夏末、未至 发表于 2012-8-14 09:00:53

真的感觉快要崩溃了

来到这个康复中心一个多月了，孩子已经连续两次感冒了，这次尤其严重，到现在还没好，还是咳嗽不止。每天晚上闹个不停。我总是劝自己耐心耐心，可还是忍不住的发斜火。孩子是核黄疸造成的徐动型的脑瘫，特别的严重。到现在为止，我到过的地方，还没见有比我孩子更厉害的。孩子体质也不好，一有点风吹草动的就要感冒。现在孩子快三岁了，一岁之前在医院里做康复也是生病的时间比康复的时间长，医生都不让我们在医院里了。一岁之前我和老公也经常吵架，我不上班，感觉自己都快得忧郁症了。孩子一岁多，就在家里没有出去康复，我上班了，这一年心情总算好点了，但还是时不时的发脾气，感觉特别的古怪。心情有时候就差到了极点。这次孩子灌肠三次了，烧退的差不多了，可是咳嗽起来就是惊天动地，整晚上不睡。看到孩子这样我心疼，喂饭也喂不进去，不知道什么时候就累的发火。我知道我不对，孩子没有错，有时就是控制不住。昨晚再次对孩子发火后，孩子被他姥姥哄睡着了，我躺在他身边，心里特别堵的荒，怎么都睡不着。我感觉自己特别想哭，放声大哭。我感觉自己是个疯子，不知道什么时候就犯病。

夏末、未至 发表于 2012-8-17 10:51:59

Hugo6618 发表于 2012-8-15 10:19 static/image/common/back.gif
祝宝贝早日康复啊。。。支持

谢谢。现在还没好利索呢。好愁人。

慧慧宝贝加油 发表于 2012-10-1 13:34:31

可怜天下父母心，我们除了坚强勇敢也没办法，生活还要继续，实在受不了就来这发泄下，这里所有的妈妈多会是的你的听众，因为我们有同样的痛苦，希望脑瘫的康复水平越来越好

发表于 2012-8-14 10:52:19

孩子身体不好，康复没有进步，对家长是个不小的压力，重要的是如何释放自己的压力，调节好自己的心情，不然时间一久对孩子、对家长都没好处。实在心情不好就下楼转一转、哭一哭，家长身体、心理健康孩子才能更好。

小小叶 发表于 2012-8-14 12:03:06

哭一哭吧!上论坛来发泄下！

伤东 发表于 2012-8-14 15:06:05

都很不容易
前几天因手足口引发脑炎住院时
孩子奄奄一息时
我守着他不停的哭
想着只要他好起来
以后加倍对他好
如果他死了
我也不会独活
病了一场后
他本来挺会吃的现在不会吃了
总是用吸管喂
而且吃的很少
以前我总说吃是他唯一正常的功能
现在这个功能也没啦
不过无所畏了
我们的命都是捡回来的
能活一天就睁眼活一天吧
尽量想开点吧
把每天都当做最后一天活

baobei 发表于 2012-8-14 16:36:24

宝宝加油！妈妈更要加油！！！

笨笨 发表于 2012-8-14 17:16:23

对,把每天都当最后一天,心态就不一样了

Hugo6618 发表于 2012-8-15 10:19:41

祝宝贝早日康复啊。。。支持

发表于 2012-8-15 10:44:57

我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不管，就是养着。不治疗，哪来的进步呢。更烦恼的是治疗也每什么好办法，难道孩子的一生就这样了？可我想治疗总比不治疗好啊。

发表于 2012-8-15 16:48:36

游客 222.95.49.x 发表于 2012-8-15 10:44 static/image/common/back.gif
我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不 ...

我在这里学按摩呢。孩子体质不好，康复还是以家庭为主。你也可以学了在家给孩子做。不做的话孩子肌肉都会萎缩。

我要坚强起来 发表于 2012-8-16 22:05:34

一样啊，老公说我是间歇性神经病，如果憋的太难受，我会选择吵架和吃东西。

夏末、未至 发表于 2012-8-17 10:48:27

游客 202.102.151.x 发表于 2012-8-14 10:52 static/image/common/back.gif
孩子身体不好，康复没有进步，对家长是个不小的压力，重要的是如何释放自己的压力，调节好自己的心情，不然 ...

是啊，明明知道对孩子不好，可是还是控制不住，第一句出口，后面的火就控制不住了。我真的觉得自己疯了。

夏末、未至 发表于 2012-8-17 10:56:25

我要坚强起来 发表于 2012-8-16 22:05 static/image/common/back.gif
一样啊，老公说我是间歇性神经病，如果憋的太难受，我会选择吵架和吃东西。

就是间歇性的，哎，其实还是要控制，不要对孩子发火啊。吃东西是个不错的选择，我也这样。

夏末、未至 发表于 2012-8-17 10:57:22

baobei 发表于 2012-8-14 16:36 static/image/common/back.gif
宝宝加油！妈妈更要加油！！！

谢谢你的鼓励。加油。

2649982385 发表于 2012-9-19 11:46:58

游客 222.95.49.x 发表于 2012-8-15 10:44 static/image/common/back.gif
我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不 ...

我老公也是这样的 真的让人尤其是我在怀孕的时候还总是生气 现在想想 气死了遇人不淑这句话我深有同感

oobhttc 发表于 2012-9-19 20:35:01

伤东 发表于 2012-8-14 15:06 static/image/common/back.gif
都很不容易
前几天因手足口引发脑炎住院时
孩子奄奄一息时


孩子的命是捡回来的，
你的命不是

有时候，活着确实是件很不容易的事情
但不管怎么说
能多活一天就要坚持一天

不管孩子怎么样
你要好好的。

发表于 2012-9-21 13:36:11

有一种药是往宝宝屁股里塞的，退烧很快，你可以找找

发表于 2012-9-23 11:32:28

其实各有各的痛苦，每个家庭都有本难念的经。
忍着，再忍着，总有一天痛苦会过去的。
一切都是时间问题而已，扛过去了就柳暗花明了

薇安妈 发表于 2012-9-25 09:07:46

我的孩子也很严重，也是胆红素脑病，经常生病，有事没事就发烧，在医院康复也没进步，最近一个月都是半夜就发烧，晚上不睡觉，白天上午睡，康复也没法进行。现在在湘雅给教授看到底是什么原因，教授们说只要是确任胆红素脑病的话就做康复没什么效果，可是我在医院看到很多黄胆引起的都走起来了，除非特别严重的还跟新生儿一样。我现在觉得只要孩子不生病，做康复还是有进步的，可是就是阻挡不了他生病。

jinluoyi 发表于 2012-9-25 10:37:32

希望你能尽快地调整好心态，我看康复科很多孩子严重的，父母带孩子康复了4,5年的都有，但他们貌似活得很淡定，好像已经认可并适应了这样的生活。所以，关键是调整心态，既然我们改变不了这些，只能学着接受了。
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