Jane 发表于 2012-8-2 13:51:56

有没有脑白质不良做过骨髓移植的

有没有脑白质不良,做过骨髓移植的，来告诉我一些经验，我宝宝十一个月前正常，后来慢慢的没有力气，医生诊断为球形脑白质不良，说目前没有医治的方法，但又说有做骨髓移植的，不知道谁有没有见过脑白质不良做过骨髓移植的，可不可以告诉我在哪做的，怎么个流程，效果如何

oobhttc 发表于 2012-8-2 16:51:31

这也可以吗？关注一下吧。以前是没有听说过。

故夜重游 发表于 2012-8-2 18:33:27

我也没有听说过，脑白质可以移植的。

Jane 发表于 2012-8-2 19:43:38

是骨髓移植

sonia133133 发表于 2012-8-4 07:43:24

遗传病，最正确的做法，对孩子好一些，多给他爱，最好能去不同的地方旅游，让他多感受这个世界。
他活一天，就爱他一天。
做好他随时会离开你的准备。总而言之，要接受现实，接受遗传病。不执着于遗传病，不执着于孩子。
另外要检测基因，确诊出问题的基因，然后第二胎的时候，做产前诊断，争取再生一个健康的宝宝。

孙大帅 发表于 2012-8-7 12:58:42


请问你在哪家医院确诊的   做过什么检查

孙大帅 发表于 2012-8-7 12:59:18

我的qq 449325510

Jane 发表于 2012-8-7 15:40:10

我在广州儿童医院查的神经酶说是，后为又在湖南湘雅医院抽血寄北京做的基因

发表于 2012-8-17 14:41:38

我的孩子是肾上腺脑白质营养不良，前年年底做的骨髓移植，我们发病时间是7岁，属于儿童型，移植前能说话、走路，视力问题比较大，现在移植后一年半，不能说话、走路、眼睛基本上看不见，完全没有自理能力。认识的几个做移植的，发病时的情况比我们糟糕很多，现在也都不能自理。

你的孩子从发病年龄看，是晚婴型，病程更短，做移植恢复的可能型更小。虽然残忍，但我个人的建议还是不要做，因为脑白质病的预后非常差。
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