xx12345 发表于 2012-7-20 14:06:25

有经验的帮我看看，我孩子是代谢病吗？

我宝宝做了如下检查：
脑电图：未见异常；
做了CT：说脑白质容积小，建议结合临床和MRI；
核磁：未见异常；
尿筛：排除这次检查的。。。我忘了怎么写的，但也是显示正常；
验了血：一共四个单子：其中一张单子显示乳酸4.2，忘正常值好像是0.5~2.6？记不清楚了，丙酮酸171，正常值30~100
                     第二张单子：乳酸的检验单，显示值是1.2，在正常范围内
（说明一下：血是同一天抽的，不知道为什么两个单子的乳酸值不一样。孩子最初在胳膊抽了一管血，因为还没抽过血，开始没哭，后来哭的不是很厉害，到哭的厉害的时候已经抽不出来了。后来又在脖子上抽的三管，这次孩子明白了，所以拼命的挣扎不让抽，我们三个人按着抽的，不知道乳酸值和丙酮酸值高是否跟这个有关系。）
                      第三张单子，显示同型半胱氨酸4.44，正常5~15
                                 第四红单子：皮质醇31，正常好像是5点多~19点多

另外我们还做了染色体，这个需要一个多月才能出结果。


麻烦有经验的妈妈爸爸们，帮我看看，我孩子是代谢病吗？皮质醇高代表什么呢？好害怕！


可可加油 发表于 2012-7-20 22:41:12

孩子哭闹会引起乳酸高，我们是因为这样，复查了一次就没事了

xx12345 发表于 2012-7-21 12:36:58

可可加油 发表于 2012-7-20 22:41 static/image/common/back.gif
孩子哭闹会引起乳酸高，我们是因为这样，复查了一次就没事了

乳酸高代表着什么呢？皮质醇是什么呀？

发表于 2012-7-22 09:47:52

你的孩子不知道症状是什么？我孩子是线粒体病，查血就是乳酸高，丙酮酸高

xx12345 发表于 2012-7-22 10:58:47

游客 113.139.164.x 发表于 2012-7-22 09:47 static/image/common/back.gif
你的孩子不知道症状是什么？我孩子是线粒体病，查血就是乳酸高，丙酮酸高

发育迟缓,不会爬,不会独站,不会独走.
线粒体病是什么症状呀?

xx12345 发表于 2012-7-22 21:50:07

没有有经验的告诉我孩子是什么情况吗？:'(
自己 顶一下吧，下周二去北大

发表于 2012-7-23 09:08:41

既然下周去北大，那你就耐心等待看医生的结果，好好检查一下

发表于 2012-7-23 09:10:43

孩子多大，智力如何，有没有倒退现象

发表于 2012-7-23 09:15:06

孩子生的时候有没有高位因素，如果没有，正常出生现在发现不对有可能遗传代谢病

xx12345 发表于 2012-7-23 10:08:29

15个月，智力感觉不太好。倒退倒没有发现，我觉得还是一直进步的。
生的时候应该是有点缺氧，刚生出来没哭，拍打了几下才哭的，脸憋紫了，头上有水肿。医生没提缺氧的事，我们也不懂，没问。
做核磁没问题。

xx12345 发表于 2012-7-23 10:09:57

约了明天吴晔的号，周三再约一个杨艳玲的号，太难约了。上周五打了150+个电话，结果约不上杨艳玲，得每周三约。。。:L

发表于 2012-7-26 09:53:08

如果感觉是一直在进步，那就不是遗传代谢病，那就要提早给孩子看，是能有比现在好的结果的。

xx12345 发表于 2012-7-27 10:24:17

去北大看了，结果：
核磁没问题
验了血：乳酸的检验单，显示值是1.2，在正常范围内，以这个为准，是没问题的。
同型半胱氨酸4.44，正常5~15，这个值低是没问题的，这个值怕高不怕低。
皮质醇31，正常好像是5点多~19点多，高了，但医生说这个不知道准不准，有点晕！不准让我们测什么！直接又开了单子让重新检测，并且这次又多开了好几个单子，唉，孩子还要抽血，想想那个情景就想哭，两个大个按着孩子，两个护士给抽血，还得在脖子上抽，孩子哭的哇哇的。。。:'(

问大夫孩子是什么情况，医生说不是上次就诊断了吗，发育迟缓，现在还没找出原因，先查吧！我打一二百个电话约，一次就得一百块大洋，就这几句？看的是吴晔，说实话，很失望！

妈妈说不要验血了，也不要再继续查下去了，光检查花了很多钱了，该做的检查也做了好多，没意义，不如直接康复。

我在纠结，到底查不查呢？

xx12345 发表于 2012-7-27 10:38:12

查到现在排除代谢病了吗？12#说的如果一直进步就不应该是代谢病，那我们就是不是排除了代谢病了？

研岩妈妈 发表于 2012-8-11 17:28:39

xx12345 发表于 2012-7-21 12:36 static/image/common/back.gif
乳酸高代表着什么呢？皮质醇是什么呀？

请问这位妈妈，你在蒙建按摩的效果怎么样，我儿子好像和你宝宝差不多，也是15个月了，能扶走，能四爬，感觉智力差不多的样子。

发表于 2012-8-13 20:02:01

要查啊 不是脑瘫 康复训练对宝宝起不了作用的 查出是哪种代谢对症下药才行 我们一直是看杨艳玲的号

←珍￡惜√ 发表于 2012-8-16 08:41:04

去查遗传代谢分泌 ，一定查出原因

发表于 2012-8-16 16:00:20

研岩妈妈 发表于 2012-8-11 17:28 static/image/common/back.gif
请问这位妈妈，你在蒙建按摩的效果怎么样，我儿子好像和你宝宝差不多，也是15个月了，能扶走，能四爬，感 ...

我们没在蒙建按摩

xx12345 发表于 2012-8-16 16:04:34

上面的是我

研岩妈妈 发表于 2012-8-17 11:03:17

xx12345 发表于 2012-8-16 16:04 static/image/common/back.gif
上面的是我

我儿子这两天能放手独走了
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