发表于 2010-8-15 09:44:44

大家好,我家宝贝也是这种病,也输ACTH啦,吃三种药,但控制的不好,还点头,心急如焚,求医!帮帮我吧

发表于 2010-9-20 13:58:18

成思的妈妈,看到请联系qq:314668739 急!!

发表于 2010-10-5 07:24:41

可以去试一下生酮,我们孩子也是婴儿痉挛,先试了一年西医,又试了一年中医,都有效果,但是没有控制,2个月以前开始生酮,现在基本控制,智力感觉比以前进步。我的qq叫如常,号码我忘了,如果想联系的话,可以加359192344

微笑的可儿 发表于 2011-5-9 10:20:55

请问可疑喉痉挛是什么?我女儿鞠躬样痉挛发作前一个月,平躺时就会发出类似呛到(类似呛奶的声音)或者噎到(就像大人嗓子里不小心卡了头发时发出的那种呕声),这个是喉痉挛吗?

颖颖妈 发表于 2011-5-20 01:41:26

zqueen 你好
你宝宝已经3岁了吧,请问开始停药没?能不能分享一下宝宝现在的近况,特别是语言表达方面的。

阿宝ゝ抱緊我 发表于 2013-12-10 16:01:32

游客 116.21.40.x 发表于 2008-11-3 20:22
休了近1年的假,我终于上班了。所幸单位有套小小房子,搬了进来,工作有空闲就溜回来照顾宝宝。最近着手宝 ...

浙江有康复训练的地方吗,我们家很比别人落后好多,一直想去别的医院看看,我原先看的医院医生态度都不好,而且用药很重,不犯病也要加药,我没照做,我很怕。我原先看的是上海新华医院。

发表于 2014-3-14 22:21:10

大家好,我儿子得的也是这个病,我们建个群,互相帮助如何让宝贝们早日脱离病魔。我的QQ976612257

发表于 2014-3-14 22:23:02

游客 1.180.72.x 发表于 2014-3-14 22:21
大家好,我儿子得的也是这个病,我们建个群,互相帮助如何让宝贝们早日脱离病魔。我的QQ976612257

我是内蒙古的
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查看完整版本: 整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程,大家互助、就会有希望 !